Boli MeNe: kako je živeti s fibromialgijo

Skozi intervju z Anjo Klepač smo raziskovali, kako je živeti z diagnosticirano fibromialgijo. To je njena zgodba.

Bi lahko razložila kaj sploh pomeni kronična bolezen in kako se izraža fibromialgija- bolezen s katero živiš ti?

Kronične bolezni so bolezni, ki imajo najrazličnejše simptome, ki pa trajajo dalj časa. Pogosto se uporablja meja, da trajajo več kot tri mesece. Kronične bolezni so pogosto neozdravljive in v večini niso nalezljive. Pri osebi, ki že ima kronično bolezen, se čez čas lahko pridružijo še dodatne kronične bolezni, tako imenovane pridružene bolezni. Sindrom fibromialgije (FM ali FMS) je mišično-skeletni bolečinski sindrom, za katerega je značilna kronično razširjena bolečina, katere intenzivnost in lokacija se spreminjata iz dneva v dan. Poleg bolečine, fibromialgijo spremljajo simptomi, kot so kronična utrujenost, motnje spanja, otrdelost mišic, motnje spomina in koncentracije, motnje razpoloženja (tesnoba ali depresija) in glavobol.

S čim bi lahko, da si bodo bralci lažje predstavljali, primerjali bolečino oziroma stopnje bolečine, ki vas mučijo?

Zelo težka je primerjava s čim. To ni isto kot akutna bolečina, ko se recimo kam udarimo. Marsikdo primerja bolečino s tisto ob gripi, vendar je to pri nas vas dan in taka bolečina ne mine. Mene ves čas boli ramenski obroč in bi mogoče občutek lahko primerjala s tem, da imam na sebi nek pretesen oklep. Potem pa so tu še »napadi«, kot jih jaz poimenujem. Tu pa se bolečina pojavi nenadno, mogoče na primer, ker smo bili prejšnje dni preveč aktivni, in je večje stopnje. Jaz recimo kar naenkrat čez noč nisem več uspela dvigniti roke ali stopiti na nogo. Z dosti počivanja (protibolečinska sredstva v večini primerov ne pomagajo) in čez kakšen teden/dva pri meni taka bolečina potem izzveni in ostane potem zgolj še tista stalna.

Bolezen je neozdravljiva, a jo je mogoče blažiti in živeti z njo. Kako to poteka?

Najbolj važno je, da spoznaš samega sebe. Vsakemu posamezniku pomaga nekaj drugega oziroma drugačne kombinacije. In ko na dolgi rok ugotoviš, da ti nekaj pomaga, se tega držiš in nato iščeš naprej. Seveda pa bo lahko ista stvar čez čas nehala pomagati. Skozi leta se naučimo živeti z njo oziroma se prilagodimo. Odvisno pa je seveda od posameznika in iz dneva v dan se stopnja bolečine spreminja.

Kaj tebi najbolj pomaga pri premagovanju bolezni?

Meni najbolj pomaga počivanje, različne aktivnosti, pri čemer pazim, da ne grem preko svoje meje zmožnosti, ter seveda razumevanje bližnjih. Pomagajo tudi vse prilagoditve in pomoč drugih, tako da sem lahko na ta način sebe razbremenila.

Je morda poznan vzrok fibromialgije?

Vzrok ni poznan, čeprav se veliko o tem raziskuje. Moje mnenje je, da obstajajo različne podskupine, ki bi se lahko delile glede na sprožilec, npr.: slabši imunski sistem, operacije, genetsko pogojene težave z vezivnimi tkivi, pri nekaterih tudi psihološki stres oziroma travma in hormonske motnje.  

Kdaj so se pričele tvoje težave? So prišle postoma ali kar naenkrat?

Najbolj očitno, da je nekaj narobe, je bilo pri mojih 17 letih. Takrat sem po cepljenju in takoj zatem preboleli virusni okužbi obležala za 3 tedne. Nato sem se nekako pobrala za dva meseca. Ko sem ponovno zbolela za virusno okužbo pa sem obležala za 3 mesece. To nekako obeležujem za moj začetek in po tistem sem dobila tudi diagnozo. Ko pa pogledam v obdobje pred tem pa sem imela že od 12. leta težave z nenehnimi virusnimi okužbami in različnimi bolečinami. 

Kako in kdo ti je postavil diagnozo? Kako je potekala celotna pot?

Diagnozo je postavil ravmatolog in so jo potrdili na URI Soča. Predvsem je problem, da je potrebno izključiti vse ostale bolezni, ki imajo podobne simptome in jih medicina laboratorijsko prepozna. Ker fibromialgija vpliva na celotno telo in se lahko simptomi pojavijo naknadno, imam še vedno ogromno obiskov različnih specialistov.

Se ti zdi, da je bila obravnava primerna?

Težko rečem. Po eni strani sem se z diagnozo srečala res hitro, v primerjavi z drugimi osebami s fibromialgijo. Sem pa ves čas imela težavo, da zdravniki niso verjeli moji diagnozi. Ali na splošno niso verjeli v diagnozo fibromialgije ali pa sem se jim zdela premlada za to diagnozo. Druga težava, ki se pojavlja, pa je, da številni zdravniki še vedno mislijo, da je bolezen zgolj psihična, medtem ko je bilo že leta 1991 potrjeno, da je fizična. Hkrati pa je težava, da vse simptome pripisujejo fibromialgiji, medtem ko ne raziščejo, če je razlog za kakšen simptom v kakšni pridruženi bolezni. 

Ali v tujini obstajajo kakšna laboratorijska testiranja, ki bi potrdila to bolezen?

Laboratorijska testiranja, da bi potrdila diagnozo, ne obstajajo. V tujini in tudi pri nas se za potrditev diagnoze uporablja določen vprašalnik. V samih raziskavah pa pri osebah s fibromialgijo odkrijejo ogromno različnih telesnih sprememb, ki pa na žalost niso specifične zgolj za fibromialgijo, da bi se lahko s tako spremembo potrjevalo diagnozo.

Bi rekla, da je to bolezen sodobnega časa, povezana z današnjim tempom življenja, ali obstaja že dolgo?

Bolezen obstaja že dolgo, vendar je imela številna različna imena. Na primer po prebiranju dnevniških zapisov se predvideva, da jo je najverjetneje imela tudi Florence Nightingale, ki je živela med 1820 in 1910 ter je poznana kot začetnica moderne zdravstvene nege. 

Kaj bi svetovala nekomu, ki se je šele začel soočati s kronično boleznijo?

Težko je sestaviti nek nasvet, ki bi veljal za vse, saj se med seboj zelo razlikujemo. Predvsem pa se mi tu zdi važna podpora bližnjih in prijateljev. Ter predvsem, da vsak posameznik spozna svoje telo in ugotovi, kaj njemu najbolj ustreza. 

150 150 (Za)upam si